Une histoire de succès.

Comment la maladie a commencé, les symptômes dont je souffrais et les thérapies que j'ai entreprises.

En 1998, âgée de 30 ans, en sortant d'une longue dépression et intense stress psychologique, j'ai commencé à souffrir de fortes lombalgies et de sévères maux de dos. Les douleurs et les sciatalgies se diffusèrent progressivement dans tout le corps à tel point que je ne pouvais pas rester assise plus de 10 minutes. Même une simple marche me causait beaucoup de difficulté.

J'ai toujours été une personne active et sportive. Trois ans auparavant seulement, je faisais encore du trekking dans l'Himalaya, à 5600 m. d'altitude, portant mon sac sans l'aide de sherpa. Maintenant être assise et travailler à l'ordinateur était devenu presque impossible.
Les travaux domestiques étaient devenus une entreprise titanesque : c'était très difficile et douloureux de transporter les achats ou de tirer un chariot. De grandes de fatigues chroniques me vidaient de toute vitalité.

Je me sentais constamment comme si j'avais la grippe avec fièvre.
La moindre activité m'épuisait, me pompait toute énergie. Les tâches basiques représentaient un effort herculéen. Avec si peu d'énergie vitale à disposition, je ne pouvais accomplir que de petites tâches à la fois et à la fin j'étais à bout de forces. Dévalorisée et amoindrie, telle était réduite mon existence au quotidien.

Par la suite, ma santé précaire me força à quitter plusieurs places de travail. Ce qui paralysa mes finances et m'obligea à demander une aide. Là aussi, une nouvelle épreuve m'attendait : le cauchemar de traiter avec l'Assurance Invalidité dans toute la splendeur de sa bureaucratie complexe et froide. Je dépensais mon argent en médecines et thérapies de toute sorte dans l'espoir de mettre enfin un nom sur ma maladie. Même les analyses les plus diverses ne prouvaient pas grand-chose ni ne permettaient d'avancer dans le sens de traitement d'une maladie déterminée. Ce n'est qu'après 3 ans, passant d'un thérapeute à l'autre, que la fibromyalgie fut diagnostiquée et considérée comme maladie incurable.
Oscillant d'espoir en déception, trop souvent, je perdais confiance en moi, joie de vivre et même ma créativité, soupape de sécurité dans les coups durs, s'éclipsait.
Aujourd'hui, j'aime appeler cette expérience "Le syndrome de Donald" parce que comme le pauvre Donald, je vivais dans un tourbillon d'événements malheureux et de disgrâces.

Ma fragilité se répercuta peu à peu sur mes relations avec les autres. Les gens s'embêtent en compagnie de quelqu'un mal dans sa peau et qui se plaint toujours des mêmes maux, d'autant plus qu'extérieurement, j'avais l'air bien et en pleine forme : les principaux symptômes sévissaient à l'intérieur et quiconque n'en n'ayant pas connaissance, n'aurait pu soupçonner les douleurs implacables qui me gâchaient la vie. Mes amis et mes proches auraient aimé m'entendre dire : " oui ! je vais bien, de mieux en mieux ! " ou " J'ai trouvé une traitement pour me soulager ! " Mais au contraire, quel que soit le traitement que je recevais, la réponse était invariablement la même : " pas d'amélioration ", j'en étais toujours au même point. Ils ne me comprenaient plus et encore moins l'affliction et les préoccupations qui étaient les miennes. Leur attitude était faite d'indifférence ou d'incrédulité. Hésitant de plus en plus à me confier, isolement et solitude renforçaient mon sentiment d'impuissance.